viernes, abril 19, 2024
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Hoy 29-Feb es Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa a nivel mundial que aborda las enfermedades poco comunes, con el objetivo de promover la equidad en el acceso a la atención médica, diagnósticos y tratamientos para quienes viven con estas condiciones.

Desde su inicio en 2008, ha desempeñado un papel crucial en la formación de una comunidad global, diversa y unida en su compromiso.

Este día se conmemora cada 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), considerado el día más «raro» del año. Proporciona un impulso y un enfoque para avanzar en la defensa de las enfermedades raras a nivel local, nacional e internacional.


¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?


Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia de menos de 5 personas de cada 10.000. Se caracterizan por ser crónicas, degenerativas y, en muchos casos, discapacitantes. Suelen tener un diagnóstico complejo y tardío, y con frecuencia no existe un tratamiento curativo.

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¿QUÉ IMPACTO TIENEN LAS ENFERMEDADES RARAS?


Las enfermedades raras tienen un impacto significativo en la vida de las personas que las padecen, así como en sus familias y cuidadores. Las principales dificultades a las que se enfrentan son:

Acceso a un diagnóstico preciso y oportuno: El diagnóstico de una enfermedad rara puede ser un proceso largo y complejo, debido a la falta de conocimiento sobre estas patologías.
Acceso a un tratamiento adecuado: En muchos casos, no existe un tratamiento curativo para las enfermedades raras, pero sí hay tratamientos disponibles que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, el acceso a estos tratamientos puede ser limitado.


Discapacidad y dependencia: Las enfermedades raras pueden provocar discapacidad y dependencia, lo que dificulta la participación de las personas afectadas en la vida social, laboral y educativa.


Impacto emocional y social: Las enfermedades raras pueden tener un impacto emocional y social significativo en las personas que las padecen, así como en sus familias y cuidadores.

Cactus24//29-02-2024

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