El Día de las Enfermedades Raras es una iniciativa a nivel mundial que aborda las enfermedades poco comunes, con el objetivo de promover la equidad en el acceso a la atención médica, diagnósticos y tratamientos para quienes viven con estas condiciones.
Desde su inicio en 2008, ha desempeñado un papel crucial en la formación de una comunidad global, diversa y unida en su compromiso.
Este día se conmemora cada 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), considerado el día más «raro» del año. Proporciona un impulso y un enfoque para avanzar en la defensa de las enfermedades raras a nivel local, nacional e internacional.
¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS?
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia de menos de 5 personas de cada 10.000. Se caracterizan por ser crónicas, degenerativas y, en muchos casos, discapacitantes. Suelen tener un diagnóstico complejo y tardío, y con frecuencia no existe un tratamiento curativo.
¿QUÉ IMPACTO TIENEN LAS ENFERMEDADES RARAS?
Las enfermedades raras tienen un impacto significativo en la vida de las personas que las padecen, así como en sus familias y cuidadores. Las principales dificultades a las que se enfrentan son:
Acceso a un diagnóstico preciso y oportuno: El diagnóstico de una enfermedad rara puede ser un proceso largo y complejo, debido a la falta de conocimiento sobre estas patologías.
Acceso a un tratamiento adecuado: En muchos casos, no existe un tratamiento curativo para las enfermedades raras, pero sí hay tratamientos disponibles que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, el acceso a estos tratamientos puede ser limitado.
Discapacidad y dependencia: Las enfermedades raras pueden provocar discapacidad y dependencia, lo que dificulta la participación de las personas afectadas en la vida social, laboral y educativa.
Impacto emocional y social: Las enfermedades raras pueden tener un impacto emocional y social significativo en las personas que las padecen, así como en sus familias y cuidadores.
Cactus24//29-02-2024
