Karelys Jiménez es la hija menor de un paciente con Parkinson de 59 años residenciado en el sector Las Calderas de Coro, ubicado en el municipio Colina. A los 38 años fue diagnosticado con el trastorno neurodegenerativo, desde entonces su vida fue transformada. Dejó de ser un padre de familia hábil con sus manos para convertirse en un paciente que lucha contra el feroz avance de una enfermedad que no tiene cura e involucra a toda la familia.
La primera en darse cuenta de la incapacidad en su cuerpo para cumplir con sus actividades laborales fue su esposa, la mamá de Karelys, quien notó que su compañero no era el mismo ni se desenvolvió como lo solía hacer.
“Mi papá tiene parkinson desde hace 13 años, al principio para todos fue inusual porque él solía trabajar en una pollera con mi tío, mi papá tenía una vida muy activa, constantemente hacía algo, pero mi mamá se dio cuenta cuando yo tenía 12 años, empieza a ver que no estaba haciendo las actividades cotidianas con eficacia, ni siquiera podía destapar una botella; entonces mi mamá tomó la iniciativa de llevarlo al médico y fue diagnosticado con la enfermedad”, narra Karelys de 23 años de edad, diseñadora gráfico y obligada a aportar parte de sus ganancias para costear los medicamentos y la asistencia médica que necesita su papá.
Cuenta que atender a alguien con Parkinson “es una tarea pesada que no debería llevar una sola persona” por ser una enfermedad que afecta la vida emocional de los pacientes.
“Por lo general mi papá se deprime mucho al darse cuenta que no puede valerse por sí solo, a veces se orina solo o se babean, son muchas cosas, pero una enfermedad muy fuerte y tanto el paciente como su familia necesitan atención, por ahora mi papá está en el nivel 2 a veces caminando se queda en pausa y hay que ayudarlo”, cuenta.
La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva. Es la segunda enfermedad más prevalente en la actualidad después del Alzhéimer y pertenece a los llamados Trastornos del Movimiento. Afecta a más de 33.000 personas en Venezuela según cifras de la Fundación Parkinson Caracas (Fundaparkca) y a más de 7 millones de personas en todo el mundo.
Solo el 40% de los pacientes tienen acceso a medicamentos al menos en el estado Falcón. El suministro de medicamentos autorizado a través de la red de farmapatria a duras penas atiende a los pacientes en Caracas, pero el calvario y el dolor en los huesos se intensifican en el interior de Falcón por falta de insumos.
Al menos en el estado Falcón durante el año 2020, la Sociedad Venezolana de Neurología llegó a registrar más de 400 pacientes en una encuesta aplicada con el fin de gestionar medicamentos. En la actualidad, no existe un registro actualizado por parte de las autoridades regionales sobre la cantidad de ciudadanos que padecen la enfermedad.
Solo el 40% de pacientes cumplen el tratamiento en Falcón
En entrevista para Cactus24, la doctora en ciencias médicas y médico neurólogo, Elena Alviarez, dijo que solo el 40% de los pacientes con parkinson en Falcón tienen posibilidades económicas para cumplir con el tratamiento aunque no significa que lo cumplen a cabalidad.
“Los pacientes tienen que hacer un tours para conseguir los medicamentos que son muy costosos, nosotros en la entidad no tenemos un ente prestatario de salud que se aboque a los pacientes con Parkinson y que ayude en la gestión de importación y distribución de los medicamentos”, declaró la especialista quien dejó de pasar consultas neurológicas en el hospital universitario de Coro desde el año 2010.
La falta de acceso a los medicamentos existe mucho antes de las sanciones del gobierno de los Estados Unidos. A su juicio, “no hay políticas sanitarias en Venezuela”.
“Yo indico todo el tratamiento en mis consultas, pero el paciente luego me confiesa que son muy costosos o que no los consigue, cada paciente necesita tomarse los medicamentos, un día sin tomarlos significa el avance rápido de la enfermedad y acelera el proceso degenerativo”, explicó.
Familiares de los pacientes con la patología han migrado hacia Colombia, Chile, España y Portugal. Algunos han conseguido la posibilidad de estabilizar su estatus migratorio con el fin de hallar vía gubernamental ayuda con los medicamentos para el parkinson y posteriormente son enviados a la entidad.
“Estamos hablando que solo el 40% cumple el tratamiento, pero el otro 60% no cumple porque son pacientes que viven lejos, que no tienen la facilidad de pagar una consulta, de pagar el tratamiento, de no conseguir el tratamiento, de no hacerse los protocolos que hacemos con pacientes de esta patología”, agrega Alviarez.
Antecedentes
En el año 2018, la secretaría de salud en el estado Falcón entregó medicamentos a 313 pacientes censados en la entidad, pero el entonces secretario regional de salud, Henry Hernández, había advertido de un incremento en pacientes luego de llamarse a un nuevo censo y organización para ese año. Los pacientes beneficiados eran procedentes de los municipios: Carirubana, Paraguaná; Dabajuro, occidente; los pueblos de la sierra, la costa oriental y Coro.
Levodopa, Carbidopa, Biperideno y Akitenon son los medicamentos con mayor demanda en la entidad que hasta ahora se pueden hallar en pocas farmacias privadas.
Este censo había sido producto de las políticas médicas en el marco del Motor Farmacéutico anunciado por el presidente Nicolás Maduro, dirigido por el fallecido médico Henry Ventura a través de la red FarmaPatria.
Pero, el presidente de la Federación Farmacéutica de Venezuela, Freddy Ceballos, advirtió en el año 2019 que 90% de las farmacias del país no cuentan con los medicamentos para tratar la patología de parkinson. Advirtió que solo entre 15 % a 20% de los pacientes con esta condición reciben medicamentos en el país.
“Los medicamentos en Falcón llegan, pero muy pocos, tan pocos que no hay”, confirmó el presidente del Colegio Farmacéutico en Falcón, Jorge Morales.
Al menos en Coro, en la red de farmacias Esperanza Plus el blister de levadopa tiene un costo de 11,5 bs mientras que la caja de 100 pastillas en 115,20.
FarmaPatria no llega a todos y Sinemed fue suspendido
El programa de suministro de medicamentos autorizado para tratar esta patología fue suspendido en julio del año 2020 en todo el país con la llegada de Luis López al ministerio de salud. Eufracio Infante, presidente de la Asociación Civil Parkinson Caracas, había explicado que el medicamento (carvodopa-levadopa) se entregó entre 2017 y 2018 en una red de farmacias privadas “y funcionaba muy bien”. Pero en 2019 el programa pasó a manos del Sefar (el Servicio de Elaboraciones Farmacéuticas, adscrito al Ministerio de la Salud), reseñó Crónicas Uno.
Posteriormente, el presidente de FundaParkca, Alexander Hernández, aseguró en el año 2020, que la red Farmapatria entregó medicamentos vencidos a los pacientes que padecen de parkinson. Para ese año, una caja de Levodopa costaba 15 millones de bolívares, pero en la actualidad una caja de 30 tabletas tiene un costo de 70 dólares (316.4 el equivalente a bolívares digitales), mientras que una caja con 120 tabletas donada desde Europa tiene un costo de 16 Euros.
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“La red de Farmapatria no está activa en todo el país, Falcón, Apure, Los Llanos, Sucre y Anzoátegui, son los más afectados porque Farmapatria es quien debería donar los medicamentos, pero en las ciudades céntricas se consiguen intermitentemente”, señaló Hernández en conversación con Cactus24.
En Dabajuro, al occidente de Falcón, hay un grupo de pacientes con parkinson que se han organizado para costear los medicamentos e insumos para las terapias, pero la falta de un registro oficial complica la comunicación con todos los pacientes y la verificación de este dato.
“No hay una data actualizada, no hay estadísticas de cuantos fallecen en nuestro país, hemos enviado comunicaciones al ministerio de salud para atender la falta de medicamentos, pero no hemos tenido respuesta porque ellos no nos prestan atención”, manifestó.
El alcalde Daniel Villa, admitió vía telefónica, que la administración saliente, encabezada por Francisca Oberto, no dejó un censo de pacientes con parkinson, por lo tanto desconoce la cifra exacta de pacientes que padecen la patología en su jurisdicción.
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Hospitales sin neurólogos
“Los pacientes en Venezuela están mal medicados porque no consiguen medicamentos”, aseguró Alexander Hernández, presidente de la Fundación Parkinson Caracas para Cactus24.
Hernández explica que en algunas ciudades del país el sistema de salud pública cuenta con consultas neurológicas, pero hallar un cupo puede tardar hasta un año por la demanda. “Aquí (Caracas), una consulta con un neurólogo en la clínica cuesta más de 100 dólares, las personas no tienen cómo pagarlo, hay pacientes que tienen meses y años sin informes médicos”, apunta.
La redacción de Cactus24 recibió información sobre la falta de especialistas neurólogos en el hospital Universitario de Coro, Seguro Social y el hospital de Punto Fijo. Una de las causas se debe a los bajos salarios que ofrece el Estado venezolano a los profesionales de la salud.
“Luego de un tiempo para acá se dejó de hacer, no hay neurólogos en el hospital de Coro”, confirmó Elena Alviarez, médico neurólogo, quien prestó colaboración en su especialidad en hasta el año 2010 y ha colaborado activamente con la Sociedad Venezolana de Neurología y madres salesianas en la capital falconiana.
De igual forma, el doctor Zambrano, coordinador de Epidemiología de la secretaria de salud, informó que no está autorizado para dar información sobre el registro regional de pacientes con Parkinson.
Redacción Jhonattam Petit – Cactus24 (11/04/2022).
