Desde hace cuatro años cuando dejó de funcionar el Programa Nacional de Pacientes EM a cargo del IVSS, los pacientes quedaron sin la provisión de los tratamientos necesarios para demorar el avance de la afección.
Betaferón, Avonex, Rebif, Copaxone y Tysabri, son los medicamentos que el programa distribuía a lo largo de todo el territorio nacional, en las farmacias de Alto Costo del IVSS. En la actualidad, ni aun disponiendo del dinero para comprarlos hay posibilidad de adquirirlos porque no hay en las farmacias, asevera María Eugenia Monagas, presidenta de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple Venezuela.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central, autoinmune, que aún no tiene cura y que provoca lesiones múltiples en la mielina que recubre los axones de las neuronas, paraliza las extremidades inferiores, produce hormigueo, pérdida de la sensibilidad, deterioro de funciones cognitivas, discapacidad, etc.
Debido a estas condiciones y la propagación del COVID19, los afectados se ven imposibilitados a realizar manifestaciones públicas para exigir atención por parte del ministerio del poder popular para la salud. De allí que a partir de este lunes 17 la asociación que los agrupa emprendió una campaña en las redes sociales Twitter, Instagram y Facebook con la difusión del mensaje a través de #EMergenciaSOSVzla2.020.
La finalidad es dar a conocer la situación, reclamando el Derecho a la Salud, reflejado en los artículos 83, 84 y 85 de la Constitución, solicitar Ayuda Humanitaria, para conseguir los medicamentos para los brotes (crisis) y aquellos para tratar la sintomatología.
La ACPEMVZLA reúne a unos 200 pacientes, familiares y amigos de personas en ésta condición, y estiman que en Venezuela deben haber al menos unos 1500 afectados, sin contar los nuevos diagnósticos.
Afirman que el no estar en tratamiento farmacológico los deja en riesgo de complicaciones irreversibles y de mayor discapacidad. “Ya conocemos no menos de 5 casos de pacientes que han fallecido por complicaciones derivadas del no cumplimiento, por no disponibilidad de medicamentos”, afirman.
La ACPEMVZLA, con sede en Mérida suministra la siguiente información para contactarlos: Dirección electrónica acpemvenezuela@gmail.com Teléfonos con WApp: +58 414-7466564 y +58 412-2507261 Cuenta en Twitter: @acpemvzla Cuenta en Facebook: https://t.co/GMXfp5DEiM Cuenta en Instagram: acpemv.
María Eugenia Monagas, presidente de Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple Venezuela. móvil: 0414-7466564.
CACTUS24 17-08-20
